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Publicado por el 20 Jun, 2019 en Ciudadanos, Tu farmacéutico informa, DESTACADO

Ela, una realidad ignorada

Ela, una realidad ignorada

Mañana 21 de junio, se celebra del Día Mundial de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA).

Para conmemorar este día, el COFTeruel  y la Asociación ARAELA  impulsan esta campaña sanitaria que aúna a farmacéuticos y pacientes para dar visibilidad a la ELA, la tercera enfermedad neurodegenerativa en incidencia, tras la demencia y la enfermedad de Parkinson. Se estima que en España se diagnostican tres nuevos pacientes cada día, con una esperanza de vida de 3 a 5 años, aunque hay algunos casos de mayor supervivencia. Bajo el lema “La ELA, una realidad ignorada. Tu farmacéutico te acompaña”, la campaña se desarrollará a través de las farmacias.

Como agentes sanitarios más cercanos a la población la  labor del farmacéutico es fundamental para:

  • Dar visibilidad a la ELA, favorecer su conocimiento y sensibilizar para seguir promoviendo la investigación.
  • Colaborar en la detección precoz para derivar al médico de atención primaria y a las asociaciones especializadas cuanto antes.
  • Colaborar en el proceso terapéutico del paciente, facilitando la atención necesaria a los pacientes y cuidadores

 

Datos sobre la “ELA, una realidad ignorada”

La edad media de inicio de la ELA se encuentra entre los 58-66 años, con un pico de incidencia a los 70-75 años y una disminución en edades superiores. Los casos de ELA con origen hereditario presentan un inicio a edades más tempranas, unos 10 años antes en muchas ocasiones. En general, la incidencia en hombres es ligeramente superior a la de las mujeres. En el caso de España, la edad media de inicio es inferior a la observada a nivel mundial, ya que aparece fundamentalmente entre los 40 y 70 años.

Según una encuesta reciente, la edad media de inicio de síntomas no específicos fue de 48,8 años, mientras que la de inicio de debilidad clara o atrofia fue de 50,2 años. Por tanto, la mayoría de las personas recién diagnosticadas en España se encuentran en edad laboral. En el ámbito mundial, la incidencia oscila entre 1 a 2 casos por 100.000 habitantes y año, lo que supone que cada año se diagnostican unos 120.000 casos nuevos en todo el mundo. En España, la incidencia es similar al resto de países desarrollados, ya que anualmente se detectan 1,4 casos por 100.000 habitantes.

La prevalencia de la ELA oscila entre 2 a 5 casos por 100.000 habitantes, y se estima que en el mundo tan solo hay medio millón de personas con esta enfermedad. A pesar de su incidencia elevada tiene una prevalencia baja debido a su elevada mortalidad. OTROS MATERIALES DE APOYO PARA EL FARMACÉUTICO Para profundizar en la formación de los farmacéuticos, el Consejo General ha elaborado una guía con la colaboración de la Fundación Luzón en la que se abordan las manifestaciones clínicas, la etiología, el tratamiento farmacológico, los cuidados generales y el papel del farmacéutico, entre otros aspectos. Además, se han elaborado infografías dirigidas a los farmacéuticos y a los pacientes.

Preguntas Frecuentes

¿Qué es la ELA? Es una enfermedad del sistema nervioso, caracterizada por una degeneración progresiva de las neuronas motoras; cuya consecuencia es la debilidad muscular hasta producir parálisis.
¿Cuál es la esperanza de vida?Dependiendo de la forma clínica variará la esperanza de vida pero generalmente varía entre los 3 y 5 años.
¿Cuáles son los síntomas? La enfermedad se manifiesta en un primer momento con debilidad muscular a la que le irán acompañando síntomas como pérdida de destreza, pérdida de fuerza muscular, espasticidad, hiperreflexia, labilidad emocional, hipotonía muscular o flacidez, fasciculaciones o calambres musculares. ¿Hay deterioro de las funciones mentales? Sólo en el 5% de los casos hay evidencia de deterioro cognitivo fronto-temporal. Estos pacientes desarrollarán demencia.
¿Cómo se diagnostica? El diagnóstico es principalmente clínico, a través de la anamnesis del paciente y la exploración neurológica. Ha de prestarse especial atención al lenguaje, disnea, el patrón de la marcha o los calambres. No existen parámetros de laboratorio que puedan confirmar el diagnóstico. Es importante el diagnostico precoz, para iniciar cuando antes el tratamiento neuroprotector.
¿Se puede prevenir? No, al desconocerse su causa es imposible poder prevenirla.
¿Tiene cura? Hay algunos fármacos, como el riluzol, que pueden prolongar algunos meses la supervivencia, pero sin efectos globales sobre la evolución de la enfermedad.
¿Cuáles son los tratamientos sintomáticos más usados? Se utilizan diversos medicamentos para paliar algunos de los síntomas, especialmente los relacionados con el estado de ánimo del paciente.
¿Es hereditaria? Apenas el 4-6% de los casos de ELA tienen un origen genético (familiar); por lo tanto, la gran mayoría casos tienen un carácter esporádico y son atribuibles a la interacción entre diversos factores ambientales, estilo de vida y características genéticas y fisiológicas diversas.